Okrutna choroba wydziera Amelkę z ramion rodziców, ale oni mocno ją trzymają

Dziewczynka ma 7 lat i cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną, która odbiera rodzicom dziecko. Oni jednak walczą - o każdy uśmiech, każdy krok, każde spojrzenie.

Po urodzeniu Amelka ważyła 2600 gram, była drobnym i ślicznym niemowlakiem. Rozwijała się wolniej niż inne dzieci, ale lekarze twierdzili, że to normalne - jest wcześniakiem i ma czas, by dogonić inne dzieciaki.

Po roku zaczęła samodzielnie chodzić. Wcześniej nie raczkowała, nie pełzała.

- Zgłaszane odstępstwa od prawidłowego rozwoju dziecka i jej dziwne zachowania lekarze komentowali: „matka panikara” - wspomina pani Bożena.

Kolejne problemy zaczęły się, gdy Amelia przeszła na pokarmy stałe.

- Córka wymiotowała wszystkim, co zjadła. Lekarze rozkładali ręce i kierowali nad od szpitala do szpitala, pozostawiając bez diagnozy. Ponieważ przy porodzie były komplikacje, lekarze podejrzewali, że jest to lekkie porażenie dziecięce. Córka rozwijała się o 2-3 miesiące wolniej w stosunku do swoich rówieśników, ale ich goniła. Bawiła się zabawkami, trzymała jedzenie w rączkach. W miarę upływu czasu ten rozwój był coraz wolniejszy - mówi mama dziewczynki.

Wciąż nie wiadomo było, co dolega Amelce. Lekarze badali ja pod kontem dysfunkcji układu pokarmowego, nikt nie brał pod uwagę innej diagnozy.

Po powrocie z kolejnego szpitala pojawiły się lęki, drżenie ciała, autoagresja. Amelka uderzała się rączką po głowie, z czasem zadając sobie coraz silniejszy ból. Jej sen stał się niespokojny i płytki, budziła się w nocy, płakała przez kilka godzin.

- Jej układ nerwowy tak szalał, że nie spaliśmy całymi nocami, nosząc ją na zmianę na rękach - mówi mama Amelki.

Gdy dziewczynka miała 1,5 roku trafiła na kolejną diagnozę do lublinieckiego szpitala, ale diagnozy znów nie postawiono. Lekarze mieli pewne podejrzenia, ale one się nie sprawdziły.

- Już w szpitalu zauważyłam natomiast, że córka uderza się jedną rączką w głowę. To było dla mnie niepokojące, ale że w tym czasie zaczęła chodzić, byłam tak szczęśliwa, że skupiłam się na tym fakcie - mówi mama dziewczynki.

Ta radość nie trwała długo. Po powrocie ze szpitala przez dwa tygodnie dziecko ciągle wrzeszczało, płakało, uderzało się w głowę.

- Amelia zaczęła unikać naszego wzroku, przestała utrzymywać kontakt wzrokowy, nie pozwalała się przytulać. Tolerowała mnie i teściową, nikomu innemu nie dała się dotykać. Na innych reagowała odpychaniem, płaczem. Zaczęła wypuszczać zabawki z rąk, zgrzytać zębami. Przestała reagować na swoje imię, stała godzinami w łóżeczku, kołysząc się i patrząc w okno. Zanikły słowa, które wypowiadała: „mama, tata, baba, daj, am”. W ciągu dwóch tygodni Amelka utraciła wszystko, czego nauczyła się w ciągu 18 miesięcy życia. Zagadkowa choroba rozwijała się, nikt nie umiał powiedzieć, co jej jest, co za zło każdego dnia po trochu nam ją zabiera. Jak miała 2 latka wyjechaliśmy na wakacje na 3 tyg. Po powrocie była całkowicie łysa, rodzina była w szoku, wyjechało dziecko z długimi włosami, wróciło łyse. Stereotypie zmieniło obraz. Nie było już uderzania po głowie, lecz dziwne ruchy rąk - wspomina pani Bożena.

Gdy Amelka miała 3 lata przestała samodzielnie chodzić, a w zamian pojawiła się hiperwentylacja i wstrzymywanie oddechu. Od tego czasu dziewczynka często śpi z czujnikiem, który kontroluje jej oddech. W wieku 4 lat pojawiła się epilepsja, która z każdym napadem strasznie wymęcza małe ciałko. Po napadzie dziewczynka śpi nawet kilkanaście godzin.

Amelka dawno już zapomniała jak się mówi, a rączki nie potrafią już niczego wyrazić gestem. Całe szczęście, że z pomocą drugiego człowieka potrafi jeszcze chodzić, a swoje potrzeby zgłasza charakterystycznym krzykiem, mimiką twarzy, pokazuje oczami, gdyż tylko nad ruchem gałek ocznych ma kontrolę. Lecz spojrzenie w odpowiednią stronę wymaga od Amelki wiele wysiłku, trwa kilkanaście sekund. Rodzina nauczyła się rozpoznawać potrzeby dziewczynki.

- Gdy Amelka się budzi, krzyczy „mam”, czyli mamo. Robi to tylko rano, w ciągu dnia już nie zawoła. Po dźwiękach rozumiem, czego chce. My zgadujemy, czego potrzebuje. Mamy książkę z obrazkami, gdzie są podstawowe zwroty: chcę jeść, pić, wyjść, do łazienki. Pokazujemy je, a ona oczami wskazuje, co chce w danym momencie. Amelka jest pod stałą opieka, cały czas na nią patrzymy, cały czas ktoś przy nie jest. Patrzymy na jej reakcje i na nie reagujemy - mówi mama Amelki.

Dziewczynki z zespołem Retta (chłopcy zwykle umierają w wieku płodowym) mają zdrowe mózgi, rezonans nie wykazuje żadnych uszkodzeń. To zdrowy mózg uwięziony w chorym ciele. Nie istnieje leczenie przyczynowe zespołu Retta. Terapia polega ma trudnej i długotrwałej rehabilitacji, która pozwala na rozwój fizyczny i społeczny, umożliwia komunikowanie się ze światem.

- Amelka wszystko rozumie, słyszy, widzi. Złoszczą mnie sytuacje, gdy ktoś mówi o Amelce w jej towarzystwie, jakby nie rozumiała, że jej to dotyczy. Córka od razu obraca głowę i nasłuchuje. Amelka wszystko rozumie, ale nie może odpowiedzieć. Rettki, jak nazywamy dziewczynki, maja kontrolę jedynie nad ruchem gałek ocznych - wyjaśnia pani Bożena.

Niezwykle pomocne w komunikacji są zestawy do eyetreckingu, które ten ruch odczytuje.

- To urządzenie, które podłącza się do komputera lub tableta. Dwie kamery śledzą ruch gałek i jeśli dziecko skupi wzrok na danym obrazku przez 5 sekund, obrazek otwiera się jak po kliknięciu myszką, ukazując nowy, co pozwala sprecyzować, czego dziecko potrzebuje, bez ciągłego obserwowania dziecka, bo robią to kamery - wyjaśnia pani Bożena.

Koszt zestawu do eyetreckingu to ok. 20 tys. zł. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta, do którego należą Mazurowie, zbiera pieniądze na zakup sprzętu.

- Stowarzyszenie prowadzi akcję „Mogę, potrafię, chcę”, 22 grudnia był koncert w Krakowie, są koszulki, które można zakupić, można też wpłacać pieniądze. Dzięki temu chore dziewczynki będą mogły wypróbować zestawy przed ich zakupem, bo każda dziewczynka będzie z niego skorzystać. Zanim wyda się 20 tys. zł warto przetestować, czy to się sprawdzi. z kolei rodzina, której na to nie stać, będzie mogła go wypożyczyć. Im więcej pieniędzy, tym więcej dziewczynek otrzyma pomoc, której rak bardzo potrzebują - podkreśla pani Bożena.

Amelia pomimo wielu trudności jest szczęśliwą dziewczynką. Uczęszcza do przedszkola integracyjnego, gdzie ma wiele koleżanek i kolegów, skupia wokół siebie wielu dobrych ludzi, chętnie uczy się nowych rzeczy. Uczestniczy w intensywnej rehabilitacji oraz hipoterapii.

- Mimo choroby córki, nasze życie składa się z wielu wspaniałych chwil, staramy się żyć najlepiej jak umiemy i nie myśleć zawsze o ograniczeniach, które często napotykamy na swojej drodze. Dla rodzica najgorsze, co może być, to patrzeć każdego dnia na cierpienia własnego dziecka, lecz Amelka swym głębokim spojrzeniem i pięknym uśmiechem każdego dnia wynagradza nam złe chwile - dodaje mama dziewczynki.

Jeśli chcecie pomóc Amelce w walce o lepsze życie, możecie to zrobić na trzy sposoby.
1. W rozliczeniu rocznym przekaż 1 proc. na: Stowarzyszenie AMICUS Lubliniec
KRS: 0000068484 - koniecznie z dopiskiem: dla Amelii Mazur .
2. Przekaż darowiznę na konto:
Stowarzyszenie AMICUS Lubliniec Bank BGŻ
Nr konta 05203000451110000002653450 - koniecznie z dopiskiem: dla Amelii Mazur

3. Przekaż te dane znajomym. Być może masz już plan na swój 1 proc., ale twoi bliscy mogli jeszcze nie podjąć decyzji.

- W ubiegłym roku dzięki środkom z 1 proc. zakupiliśmy rower, dzięki któremu Amelia z wygodnej pozycji może z nami zwiedzać świat. Kupiliśmy również 2 wózki - do domu i do przedszkola. Amelia mogła też skorzystać z tak bardzo jej potrzebnej rehabilitacji. Dzięki środkom z 1 proc. i wsparciu MOPS Amelia korzystała z dogoterapii, hipoterapii, sali doświadczania świata, integracji sensorycznej itp. - wymienia mama dziewczynki.

Więcej o dziewczynce dowiecie się TUTAJ