5-latek z chorobą Battena. Można pomóc na Siepomaga.pl
Benio Nizoł zmaga się z ceroidolipofuscynozą, czyli demencją dziecięcą. Nazywana też chorobą Battena, objawia się stopniowym zanikaniem różnych funkcji i umiejętności: mowy, chodzenia, widzenia. Nieleczona w Polsce prowadzi do śmierci w wieku wczesnodziecięcym.
- Nasza codzienność jest niezwykle trudna, jednak wiemy, że nie możemy się poddać. Nie zdejmiemy z barków synka tej ciężkiej choroby, lecz możemy uczynić jego życie choć trochę łatwiejszym – wyjaśniają Agnieszka i Krzysztof, rodzice Benia, na platformie Siepomaga.pl.
Właśnie tam cały czas można przekazywać darowizny. Zbiórkę znajdziecie pod linkiem: Demencja dziecięca odbiera życie Benia!. Leczenie i rehabilitacja są bardzo drogie, bez wsparcia rodzina sama nie podoła temu wyzwaniu.
CZYTAJ TEŻ: Uczniowie ze Starego Pola wzięli udział w akcji "Sprzątanie świata"
Benio nie siedzi, ma problem z chwytaniem przedmiotów w obie dłonie, w zasadzie posługuje się jedną. Ma trudności w gryzieniu pokarmów.
Jedynym ratunkiem jest rehabilitacja i zajęcia ze specjalistami, które mogą spowolnić rozwój choroby. Benio potrzebuje także nowych fotelików, wózka oraz ortez. Niestety, choć poruszylibyśmy niebo i ziemię, nie jesteśmy w stanie mu tego wszystkiego zapewnić. Każda przekazana złotówka będzie dla nas na wagę złota! - apelują rodzice.
Benio mieszka z rodzicami w Elblągu, ale pani Agnieszka jest nauczycielką w Starym Polu. Tutejsza Szkoła Podstawowa mocno zaangażowała się w pomoc. W miniony poniedziałek (20 maja) w podstawówce odbył się koncert charytatywny dla Benia. W programie znalazły się prezentacja umiejętności uczniów SP w Starym Polu, kawiarenka, stoisko z aniołami, ciasto i pierogi na wynos. Udało się zebrać 21 420 zł! Dzięki temu uda się rozwiązać częsć problemów. Za te pieniądze Rada Rodziców kupi Beniowi m.in. niezbędny rehabilitacyjny wózek multipozycyjny i rehabilitacyjny fotelik samochodowy.
Za okazane wielkie serce nauczycielka Karolina Wrońska i dyrektor Tadeusz Kaczorek dziękują wszystkim uczestnikom imprezy charytatywnej „Koncert Talentów dla Benia”.
[cytMury szkoły wypełniły się po brzegi Aniołami dobroci. Wiedzieliśmy o tym, że możemy na Was liczyć i po raz kolejny nie zawiedliście. Ten udział połączony ze szczodrością, hojnością i dobrocią przyczynił się do sukcesu - można przeczytać na profilu szkoły na Facebooku.[/cyt]
Jesteśmy na Google News. Dołącz do nas i śledź "Dziennik Bałtycki" codziennie. Obserwuj dziennikbaltycki.pl!
Śmierdząca kupa - powody
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?