Kalina: Mikołaj Poręba ma dwa latka i jest ciężko chory. Chłopiec praktycznie nie ma mózgu

AKC
Fot. Aneta Kaczmarek
Lubimy narzekać, nawet na błahostki, przeżywamy drobne niepowodzenia, potknięcia. Oni nie narzekają, choć nie mają bajkowego życia. Codziennie walczą, niekiedy z wiatrakami. Poznajcie historię Mikołaja Poręby z Kaliny oraz jego dzielnych rodziców.

Życie bywa okrutne i na pewno jest sprawiedliwe. Bo jak mówić o sprawiedliwości, gdy dwoje młodych, kochających się ludzi, będących szczęśliwymi rodzicami zdrowiej, ślicznej córeczki, zostaje wystawionych na próbę tak trudną, że nie jeden nie byłby w stanie jej przetrwać. Iwona i Piotr zaliczyli najtrudniejsze w ich wspólnym życiu zadanie, ale egzamin wciąż trwa.

Państwo Poręba z Kaliny to młodzi, dwudziestoczteroletni ludzie. Mają dwójkę dzieci - czteroletnią córeczkę Agatkę i dwuletniego synka, Mikołajka. Agatka jest zdrowa i wesoła, ale Mikołajek okazał się dzieckiem ciężko chorym.

Jako młodzi ludzie, zostali przygnieceni nie tylko opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem, ale jak mówią, również ignorancją ze strony lekarzy i urzędników, oraz polskimi, najogólniej mówiąc - niedociągnięciami, które stanowią są przeszkodą niemal na każdym kroku.

Pierwszym niedopatrzeniem lekarzy okazał się obecny stan Mikołaja. Chłopiec urodził się z wagą 4010 kg i lekarze piali z zachwytu, że okaz zdrowia, że silny, że nad wyraz rozwinięty. Oceniono go 10/10 w skali Apgara i szybko wypisano ze szpitala.

- Nie posiadaliśmy się ze szczęścia. Mieliśmy już wspaniałą córeczkę a teraz trafił nam się równie wspaniały syn. Długo nie trwała nasza radość. Kiedy Mikołajek zaczął otwierać oczka, zauważyliśmy, że coś jest z nim nie tak - mówi mama chłopca.

Mikołajek nie wodził wzrokiem, oczka ciągle miał rozbiegane - oczopląs rotacyjny, orzekł okulista. Ponadto ciągle płakał.

- Nasi rodzicie wieszczyli kolkę i uspokajali. Ale my i tak byliśmy zaniepokojeni. Zabraliśmy Mikołajka do okulisty. Okulista niczego nie wniósł, za to skierował nas do neurologa. Neurolog też niczego nie wniósł, skierował nas tylko do kliniki. Musieliśmy czekać na miejsce 2 miesiące. Jak się potem okazało, były one dla stanu Mikołajka decydujące - opowiada pani Iwona.

Młodzi rodzice długo się łudzili, nie dopuszczali do siebie najgorszego. Sądny dzień nadszedł, gdy przebywaliśmy już w klinice.

- Weszłam do naszej sali i zobaczyłam liczne grono studentów medycyny i lekarzy, głównie obcokrajowców. Ich wykładowczyni kazała mi położyć Mikołaja na przewijaku. Wszyscy go otoczyli i wtedy zaczęło się piekło. Po angielsku zaczęto omawiać stan mojego dziecka. Pech chciał, że akurat znam dobrze ten język. Niektóre medyczne terminy były mi obce, ale rozumiałam sens wypowiedzi. Zamiast powiedzieć najpierw mnie, matce dziecka, zrobiono z Mikołaja przedmiot ochów i achów, oglądano go wzdłuż i wszerz, jakby to nie był żywy człowiek, jakbym nie stała obok. Czułam się zdruzgotana - wspomina traumatyczne chwile pani Iwona.

Okazało się, że Mikołaj urodził się z ciężką wadą rozwojową ośrodkowego układu nerwowego - schizencefalią. W tłumaczeniu język potoczny, chłopiec prawie w ogóle nie ma tkanki mózgowej. Nerwy wzrokowe również się nie rozwinęły.

Przyczyną tego stanu rzeczy jest wirus cytomegalii, którego nosicielami jest 80 proc. ludzi.

- Dorosły człowiek przechodzi go jak katar, pech chciał, że ja zaraziłam się nim, gdy byłam z Mikołajkiem w ciąży, dokładnie ok. 14 tygodnia. Wirus nie zaatakował mnie, lecz płód. Zatrzymał rozwój układu nerwowego - wyjaśnia pani Iwona.

Dopiero pół roku po urodzeniu chłopca, jego rodzice dowiedzieli się, że Mikołajek bardzo cierpiał.
Z powodu wzmożonego napięcia mięśni płakał, ponieważ miał skurcze na całym ciele. Bał się dźwięków, ponieważ nie widział, co się wokół niego działo. Dopiero w szóstym miesiącu życia zaczął być rehabilitowany i dostał środki rozluźniające.

- W ciąży żaden lekarz nie zasugerował mi, że dziecko ma tak ciężką wadę, choć na pewno było widać w trakcie badania ultrasonograficznego - płód nie miał prawie w ogóle mózgu. Badało mnie dwóch niezależnych ginekologów, każdy z nich robił mi USG. Żaden nie powiedział mi o chorobie dziecka. Potrafili określić płeć, ale nie powiedzieli mi, że dziecko urodzi się ciężko chore! Czy to także podpina się pod klauzulę sumienia?! - zastanawia się kobieta.

Zdaniem lekarzy Mikołaj nie powinien żyć. Ale on żyje, mimo że lekarze orzekli, że nie widzi, wodzi wzrokiem za dłonią taty, uśmiecha się, gdy rodzice do niego mówią.

Chłopiec robi malutkie postępy. Nadal nie siedzi, nie jest samodzielny i nigdy nie będzie. Dzięki pracy rodziców i rehabilitantek z Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjnyego dla Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej w Rusinowicach sam zamyka usta. Dla zdrowego dziecka to coś naturalnego, dla Mikołaja nie lada wyczyn i efekt wielomiesięcznej nauki. Na szczęście w codziennych zmaganiach chłopiec nie jest sam.

- Mikołajek jest naszym skarbem. Największą tragedią jest teraz nie jego choroba, lecz fakt, że żyjemy w państwie nieprzyjaznym. Wszędzie napotykamy na przeszkody. Wszystko jest kosztowne, rehabilitacje, terapie, specjaliści. Wszystko trzeba robić prywatnie, inaczej trzeba długo czekać. Przerwa świąteczna, w trakcie której dzieci niepełnosprawne nie mają rehabilitacji, stanowi znacznie większy problem, niż poruszany niedawno wątek dzieci szkolnych, które nie chodzą do szkoły przez 16 dni w okresie międzyświątecznym. Dla dzieci niepełnosprawnych nawet trzy dni bez ćwiczeń wiąże się z cierpieniem i uwstecznieniem - pani Iwona.

Zgodnie z ministerialnym rozporządzeniem, NFZ refunduje 10 seansów rehabilitacyjnych w miesiącu. Za pozostałe rodzice muszą płacić z własnej kieszeni. Specjalny wózek dla niepełnosprawnego dziecka można otrzymać dopiero po ukończeniu przez nie 2. roku życia.

- Zdaniem pana ministra młodsze dzieci mogą korzystać z normalnych wózków, co jest kompletną bzdurą. W takim wózku kręgosłup dziecka wygina się w pałąk, jeszcze bardziej pogłębiając wadę - mówi.
Dziś Mikołaj waży 13 kg. Większą część dnia spędza na rękach mamy.

- Zdarza się, że nie ma obiadu. Ja jestem w pracy, żona nie ma nawet jak ostrugać ziemniaki. Pracę licencjacką też pisała z Mikołajem na kolanach - mówi pan Piotr. Sam każdy dzień spędza na ciężkiej pracy. Życie, leki, rehabilitacja, to wszystko kosztuje.

Na szczęście państwo Poręba mogą liczyć na najbliższych. Pomoc otrzymują też od obcych.

- Przed świętami przyszła pocztą duża koperta. Myśleliśmy, że to książka, bo żona zamawiała przesyłkę przez internet. W środku były czekoladki i 500 zł. Przesyłka była anonimowa, nadana z Koszęcina. Możemy jedynie domyślać się od kogo. Nie wiemy, komu podziękować - mówi pan Piotr. - Trudno było po otwarciu koperty powstrzymać wzruszenie - dodaje jego żona.

Niespodziankę rodzinie sprawili też członkowie Sekcji Sportowej OSP Woźniki, którzy podczas turnieju piłki nożnej zbierali pieniądze dla chłopca.

- Przyjechali do nas z zabawką dla Mikołajka. Bardzo się ucieszyliśmy, bo stymuluje jego wzrok. Nie spodziewaliśmy się pieniędzy. Dzięki nim mogliśmy zakupić siedzisko dla Mikołajka. To niesamowite, że są tacy ludzie - mówi pani Iwona.

Wy też możecie pomóc Mikołajkowi i jego dzielnym rodzicom, oddając na leczenie chłopca 1 proc. swojego podatku. Wystarczy w rozliczeniu rocznym wpisać KRS: 0000037904, a w polu "informacja uzupełniające" 24908 Poręba Mikołaj.

Podatek cukrowy. Podreperuje budżet czy zdrowie Polaków?

Wideo

Komentarze

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3